21 marca Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności, które ułatwią uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z Zespołem Downa oraz z diagnozami rzadkich chorób genetycznych. Po ogłoszeniu tej informacji wysłaliśmy do Ministerstwa Rodzin, Pracy i Polityki Społecznej pytanie o listę konkretnych schorzeń.
- Uważam, że dzisiejszy system orzecznictwa wymaga zdecydowanej poprawy - mówił podczas spotkania z uczestnikami protestu dotyczącego polskiego rzecznictwa Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych - W związku z tym już teraz przekazaliśmy wytyczne dla zespołów orzeczniczych w sprawie listy chorób rzadkich, które powinny uprawniać do orzeczenia do 16. roku życia, a w późniejszym okresie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności – umiarkowanym lub znacznym.
Pełnomocnik wskazuje, że lista była stworzona i konsultowana z najlepszymi specjalistami w dziedzinie genetyki klinicznej w Polsce Planujemy również dalsze zmiany, które zmienią dzisiejsze przepisy orzecznicze w taki sposób, aby dopasowywać formy wsparcia do potrzeb osoby z niepełnosprawnością.
Wytyczne są narzędziem
Jak informuje nas resort rodziny, przygotowane i przekazane zostały zespołom do spraw orzekania o niepełnosprawności wytyczne dotyczące wyodrębnienia grupy schorzeń genetycznych. Są to schorzenia o jednorodnym przebiegu, nie rokujące zgodnie z aktualną wiedzą medyczną poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. Wytyczne te są narzędziem wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci do osób niepełnosprawnych na okres do ukończenia 16 roku życia.
Oprócz tego przygotowano i przesłano zespołom orzekającym również wytyczne mające na celu doprecyzowanie dotychczasowych wytycznych dla zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w zakresie okresu wydawania orzeczeń i wskazań w orzeczeniu osobom do 16 roku życia z zespołem Downa.
- Aktualnie przepisy regulujące zasady wydawania orzeczeń przewidują wydawanie orzeczeń na stałe, o ile według wiedzy medycznej stan zdrowia osoby nie rokuje poprawy, albo czasowych, w przypadku osób, u których naruszenie sprawności organizmu uznano za okresowe. W przypadku drugiej grupy osób wymagane jest odnawianie statusu osoby z niepełnosprawnością, co może prowadzić do pewnych niedogodności administracyjnych i utrudnień w życiu codziennym oraz w dostępie do ulg i świadczeń uzależnionych od posiadanego orzeczenia – czytamy w odpowiedzi przesłanej nam przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.