"Jeśli masz ADHD i jesteś bogaty, to wspinasz się na Mount Everest, a jeśli jesteś biedny, to trafiasz do więzienia". To słowa mężczyzny z ADHD, który po latach za kratkami otrzymał diagnozę ADHD. O tym, dlaczego tak wiele osób otrzymuje taką diagnozę i czemu nie można jej sprowadzać do mody, mówi nam w rozmowie prof. Edmund Sonuga Barke z King's College London, sam będący osobą z ADHD.
Mateusz Różański: W ostatnich latach obserwujemy prawdziwy wysyp diagnoz ADHD, zwłaszcza wśród dorosłych kobiet. Jaka jest przyczyna tego zjawiska? Czy to jest, jak niektórzy twierdzą, tylko moda?
Prof. Edmund Sonuga-Barke: Zacząłbym od tego, że każde ludzkie cierpienie należy traktować poważnie. Prowadzenie dyskusji w kategoriach „mody” grozi trywializowaniem realnego bólu. Ludzie starają się o diagnozę ADHD nie z powodu trendu, ale dlatego, że chcą zrozumieć swoje trudności, a to, co kryje się za skrótem ADHD, właśnie odpowiada na ich pytania. Osobną kwestią jest ogromny wzrost liczby diagnoz. To logiczna konsekwencja rozpoznania i ujawnienia problemów i cierpienia, które do tej pory były ukryte. Badacze tacy jak Tony Attwood wskazują na zjawisko maskowania – zwłaszcza wśród kobiet, czyli ukrywania swoich cech neuroróżnorodnych, aby dopasować się do oczekiwań społeczeństwa. Z moich badań wynika, że jest to bardzo powszechne zjawisko. Wiele cech osób z ADHD, takich jak aktywność, ruchliwość czy tendencje do agresji, jest często postrzeganych jako „męskie”. Dlatego wiele kobiet po prostu ukrywało te cechy.
Kiedy byłem dzieciakiem, ADHD postrzegano jako wymówkę szkolnych łobuzów.
Nie twierdzę, że tak jest w każdym przypadku, ale dominującym powodem szukania diagnozy jest potrzeba zrozumienia własnego cierpienia. Diagnoza ADHD daje zarówno odpowiedzi, jak i możliwości terapii. Nie mamy więc do czynienia z „cudownym rozmnożeniem” diagnoz, ale z odkrywaniem tego, co było przez lata ukryte. Nie wiem, jak to wygląda w Polsce, ale w Wielkiej Brytanii bardzo wiele osób z ADHD otrzymało diagnozę dopiero jako dorośli, i było to dla nich przełomowe wydarzenie w życiu. Dotyczy to szczególnie kobiet. Niedawno uczestniczyłem w panelu z dwoma mężczyznami, którzy niedawno otrzymali diagnozę. Jeden miał 60, a drugi 40 lat. Obaj spędzili dużą część życia w więzieniu. Właśnie dlatego, że ADHD nie zostało u nich rozpoznane wcześniej, ich zachowania doprowadziły ich za kratki. Obaj są przemiłymi ludźmi, a jeden z nich powiedział podczas panelu, że jeśli masz ADHD i jesteś bogaty, to wspinasz się na Mount Everest, a jeśli jesteś biedny, to trafiasz do więzienia. Na świecie wciąż jest bardzo wiele cierpienia związanego z nierozpoznanym ADHD, zarówno wśród mężczyzn, jak i kobiet. Choć u kobiet dodatkowym problemem jest właśnie potrzeba maskowania i ukrywania siebie.
Bo od kobiet oczekuje się posłuszeństwa i bierności. Są często wychowywane do bycia cichą i grzeczną.
To maskowanie ADHD i dopasowywanie się do oczekiwań otoczenia wiąże się z szeregiem zagrożeń – problemami ze zdrowiem psychicznym, samookaleczeniem, uzależnieniami. Prowadzimy na ten temat cały program badawczy, przy którym pracuje moja doktorantka z ADHD, Ana-Maria Butura. Chociaż ADHD u mężczyzn różni się od tego u kobiet, u obu płci prowadzi do cierpienia i dysfunkcji. Uważam jednak, że powinniśmy dopasować nasze kryteria diagnostyczne do potrzeb kobiet i dziewcząt.
Obaj jesteśmy facetami i obaj wiemy, że wiele rzeczy na świecie, w tym medycyna i diagnostyka, dopasowanych jest do mężczyzn.
Mam na to dobry przykład – jeżeli chodzi o diagnozę ADHD, bada się symptomy występujące u diagnozowanej osoby w szkole i w domu. I to nie jest do końca dobre. Dziewczyny często ukrywają swoje zachowania w szkole, aby się dopasować. Bez ich wykrycia nie ma diagnozy, chociaż problemy, z którymi się mierzą, pozostają.
Klasyka. Ileż to dziewczyn słyszało: „jakie ty masz problemy, skoro w dzienniku same piątki”.
Tak też może być. Chociaż wiele osób z ADHD, w tym ja, miało naprawdę kiepskie oceny. Dlatego nie można trywializować ludzkich doświadczeń i traktować diagnozy ADHD jako mody. To raczej szukanie odpowiedzi i dróg poradzenia sobie z własnymi problemami. Oczywiście nie wszystkie osoby, które udają się po diagnozę, ją otrzymują, bo źródłem ich cierpienia jest coś innego. Sama diagnoza wiąże się też z ryzykiem, bo człowiek musi skonfrontować się z własną traumą, z problemami kształtującymi jego życie.
Często przed otrzymaniem diagnozy ADHD, otrzymuje się diagnozę PTSD.
To powszechne zjawisko wśród dorosłych. Prowadzimy na ten temat badania. Zjawiskiem podobnym do PTSD, które często towarzyszy osobom z ADHD, jest obciążenie emocjonalne. Doświadczenie życia z ADHD wiąże się z byciem narażonym na wiele traumatyzujących sytuacji. To nie jest tak, że PTSD jest bezpośrednim efektem ADHD. To raczej efekt środowiska, w którym funkcjonujemy, a ADHD wiąże się z większym ryzykiem bycia narażonym na traumę.
Skoro widzimy problem, to dobrze byłoby mieć jakiś sposób rozwiązania go. Jak możemy zmienić nasze społeczeństwo, by było bardziej otwarte i przyjazne osobom z ADHD?
To bardzo trudne, a ja nie jestem utopistą. Nie ma prostych rozwiązań, bo wszystko rozbija się o ludzi i to, jak zmienić ich podejście. Mam kilka rozwiązań dotyczących szkół i miejsc pracy. Po pierwsze, potrzebujemy większej elastyczności, jeśli chodzi o miejsce i czas pracy i nauki. Dać ludziom możliwość wyjścia na zewnątrz, by się przewietrzyć, pobyć samemu etc. Kolejną sprawą jest edukowanie otoczenia, uczniów, kolegów z pracy na temat osób z ADHD i ich potrzeb. Czy to rozwiąże wszystkie problemy? Nie sądzę. Osobiście, jako realista, sądzę, że osoby z ADHD zawsze będą zmagać się z cierpieniem i zawsze będą musiały mierzyć się z trudnymi sytuacjami. Dlatego potrzebna jest pomoc w radzeniu sobie z nimi. Osoby z ADHD wykształcają coś, co można nazwać wrażliwością na odrzucenie. My nie potrafimy ot tak przejść do porządku dziennego nad tym, że ktoś potraktował nas niesprawiedliwie czy po prostu źle.
Ten lęk przed odrzuceniem często prowadzi do tego, że kobiety z ADHD i inne osoby neuroróżnorodne częściej doświadczają przemocy na tle seksualnym.
Bo mają silną potrzebę bycia w związku, bycia afirmowaną, akceptowaną etc. Ale nie dotyczy to tylko przemocy seksualnej. Wszystkie osoby z ADHD pragną docenienia ze strony innych, co czyni je często bezradnymi wobec przemocy. Dotyczy to i mężczyzn, i kobiet. To pewien rodzaj naiwności, który sprawia, że widzimy przyjaciół nawet w tych, którzy mają wobec nas wrogie zamiary i chcą nas wykorzystać. Nie mam na to twardych dowodów naukowych, ale mogę to potwierdzić swoim życiowym doświadczeniem. Sądzę, że potrzebujemy dobrych badań naukowych na ten temat.
To porozmawiajmy o genetyce. Wszak nie ma nic w człowieku, czego nie dałoby się powiązać z tym, co jest zapisane w naszych genach.
Jeśli postawimy sprawę w taki sposób, to niestety pomijamy czynniki środowiskowe i naszą wolną wolę – czy one nie mają znaczenia? Sądzę, że genetyka jest bardzo ważna, bo daje podstawę do wszystkiego, ale ważne jest też kształtujące nas środowisko i wolna wola. Redukowanie wszystkiego do genów jest wielkim błędem. Spójrzmy choćby na uzależnienia – mają wiele wspólnego z tym, co odziedziczyliśmy w naszym DNA. Ale to nie znaczy, że te geny skazują nas na bycie uzależnionymi! Coś musi więc zaburzać tę potęgę genów, i są to czynniki środowiskowe, nasze zasoby psychiczne, ale też leczenie i zażywane leki. Sprowadzanie natury ludzkiej do genów to ogromne uproszczenie.
Jednak wiele osób pyta o genetyczne przyczyny ADHD, wszak w wypadku autyzmu mówi się wprost o jego genetycznych przyczynach.
To bardzo złożony temat. Piętnaście lat temu zidentyfikowano po raz pierwszy geny odpowiedzialne za regulację dopaminy w mózgu. Dziś wiemy, że w rzeczywistości jest to dużo bardziej skomplikowane. W genetyce przeszliśmy od badania pojedynczego genu do badania całego genomu. Gdy spojrzymy na cały genom, zobaczymy naprawdę wiele genów związanych z ADHD, ale wpływ każdego z nich z osobna jest bardzo mały. Dopiero kombinacja działania bardzo różnych genów ma realny wpływ na funkcjonowanie człowieka. Można powiedzieć, że tylko w ok. 10 procentach ADHD można wyjaśnić, badając genom. Mamy więc ogromną przepaść pomiędzy tym, co można wyczytać z genów, a tym, czym jest ADHD. Poza tym wiemy dobrze, że na to, jak funkcjonuje człowiek, wpływ ma kombinacja działań tysięcy róż