W lipcu 2023 roku parlament, głosami PiS-u oraz ówczesnej opozycji, przyjął ustawę o świadczeniu wspierającym, a ta weszła w życie 1 stycznia 2024 roku. Według deklarowanych założeń miała zapewnić pomoc finansową państwa skierowaną bezpośrednio do potrzebujących czyli osób z niepełnosprawnościami.
Niestety, tworząc nowe przepisy, nie uwzględniono wystarczająco faktu, że w polskich realiach system wsparcia zbudowany jest przede wszystkim na rodzinie i osobach bliskich, pełniących funkcję opiekunów.
Od kilku tygodni piszemy o dramatycznych konsekwencjach nowych przepisów. Póki się jednak nie zmienią, a zmienić się muszą, jeśli ma wygrać zdrowy rozsądek, trzeba jakoś się poruszać w obowiązujących procedurach. Poniżej przewodnik, który powinien w tym pomóc. Jesteś opiekunem niepełnosprawnej osoby niepełnoletniej?
Nowe świadczenie wspierające 2024 r. - na czym konkretnie polega ta zmiana przepisów
W starym systemie to opiekun pobierał świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny, łącznie uzyskując od państwa przed zmianą przepisów ok. 3 tysiące złotych. By otrzymywać zasiłek pielęgnacyjny (w 2023 roku 2458 zł miesięcznie) musiał zrezygnować z jakiejkolwiek innej formy zarobkowania.
W praktyce z pomocy korzystały tylko te rodziny, w których były warunki do rezygnacji z zatrudnienia jednego z rodziców czy innych opiekunów lub rodzina wegetowała wyłącznie z pieniędzy ze świadczenia. Państwo zmuszało do braku aktywności zawodowej, a nawet autorskiej, artystycznej, uznając, że te pieniądze nie tylko rekompensują takie poświęcenie, ale przede wszystkim pozwalają na godnym poziomie utrzymać się osobie z niepełnosprawnością i opiekunowi.
Nowa jakość miała nadejść wraz z nową ustawą. Aktualnie forma zatrudnienia opiekuna i jego dochody nie mają już znaczenia, bo świadczenie przyznawane jest osobie niepełnosprawnej. Świadczenie pielęgnacyjne (aktualnie ok. 3 tysiące zł) jest przyznawane wyłącznie opiekunom osób nieletnich.
Co, jeśli jesteś opiekunem dorosłego dziecka, które najpewniej nigdy nie będzie samodzielne? Jeśli spełniałeś kryteria sprzed zmiany ustawy i nie zdecydowałeś się przejść do nowego systemu (świadczenie wspierające), dla ciebie nie zmienia się nic. nadal nie możesz jednak podjąć pracy, zarobić nawet złotówki, a twoje dziecko nie dostanie świadczenia wspierającego.
Wybierasz nowy system? Tracisz dotychczasowe świadczenia, a kiedy i jakie pieniądze dostaniesz w nowym systemie, naprawdę trudno powiedzieć. Bezpieczeństwo finansowe rodziny może się ostatecznie zawalić.
Nie miałeś prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, bo pracowałeś? To już nie możesz się o nie ubiegać. Teraz w imieniu podopiecznego można wystąpić o świadczenie wspierające. I dopiero zaczynają się schody.
Świadczenie wspierające 2024 r. - kto w tym roku może ubiegać się o świadczenie?
"Pieniądze już od stycznia" - mówią dumni politycy, ale nie dodają, od którego roku.
Świadczenie wspierające dla dorosłych niepełnosprawnych jest wprowadzane w trzech etapach. Można się o nie ubiegać od:
- stycznia 2024 r. - w przypadku osób, które uzyskają 87-100 punktów w skali BVD.
- stycznia 2025 r. - w przypadku osób z 78-86 punktów.
- stycznia 2026 r. - w przypadku osób z 70-77 punktów.
Im w gorszym stanie fizycznym i psychicznym jest OzN, tym teoretycznie szybciej dostanie pieniądze. Nie wolno jednak zapominać, że wszystkie te osoby są niepełnosprawne, mają już stosowne orzeczenie, a może się okazać, że kryterium punktowego nie spełnią wcale.
Czym jest skala BVD?
Każda osoba niepełnosprawna, która chce uzyskać świadczenie wspierające, musi wyrazić zgodę na ocenę swojego stanu zdrowia według specjalnej skali. W przypadku osób ubezwłasnowolnionych sądownie wolę wyraża opiekun (to on także składa wszelkie niezbędne dokumenty i wnioski).
Skala została oparta na hiszpańskiej skali BVD, bardzo zbliżonej do skali Barthel – odnoszącej się głównie do problemów z poruszaniem. Analizuje więc w pierwszej kolejności możliwość samodzielnej zmiany pozycji ciała, poruszanie się w znanym środowisku i środowisku obcym.
Pod uwagę brane jest manipulowanie przedmiotami – w tym samodzielne jedzenie i ogólna sprawność rąk oraz poruszanie się środkami komunikacji.
Dokonywana jest też ocena możliwości poznawczych -rozumienie komunikatów, gestów i zdolność do oceny, czy niosą one zagrożenie. Następnie oceniane jest prowadzenie rozmowy, uczenie się nowej czynności, koncentrowanie się na zadaniu i korzystanie z technologii komunikacyjnej.
Punkty od 12 do 18 dotyczą czynności pielęgnacyjnych, korzystania z toalety, ubierania się, jedzenia i picia. Oczywiście oceniana jest samodzielność i możliwości wykonania.
Punkt 19 w 100-stopniowej skali dotyczy uświadamiania sobie własnych potrzeb zdrowotnych, 20 decydowania i umiejętności oceny, a 21 samodzielnego pozostawania w domu.
Kolejne punkty odnoszą się do umiejętności nawiązywania kontaktów z otoczeniem, kontroli swoich emocji, utrzymywania kontaktu z bliskimi i tworzenia relacji z innymi osobami.
Ostatnie 5 punktów odnosi się do robienia zakupów, prowadzenia domu, przeprowadzania transakcji finansowych, spędzania wolnego czasu, załatwiania spraw urzędowych i realizacji rozkładu zajęć.
W ocenie brane są pod uwagę czynniki fizyczne, sensoryczne, intelektualne i psychiczne ,które mogą ograniczać, a nawet wykluczać wykonanie danych czynności. Czynność oceniana jest pod kątem samodzielnego wykonania i potrzeby wsparcia lub wykonania jej przez osobę drugą.
Skalai BVD została wycofana jako zbyt restrykcyjna w innych krajach. W ocenie wielu specjalistów i środowiska osób niepełnosprawnych jest zupełnie nieadekwatna do polskiej rzeczywistości oraz systemu wsparcia OzN.
Czytaj także: Jak żyć za 630 zł brutto? "Pragniemy, by nasze dzieci umarły przed nami"
W ocenie Karoliny Kalinowskiej, współautorki tego artykułu, ale przede wszystkim pedagożki specjalnej, przy ocenie tego, kto wymaga wsparcia drugiej osoby, za duży nacisk położono na sprawność fizyczną.
Pokrzywdzone będą osoby, które poruszają się w miarę samodzielnie, ale ich zdolności intelektualne lub funkcjonowanie w nasileniu się np. choroby psychicznej wykluczają samodzielne, niezależne życie.
Wyobraź sobie osobę dorosłą o umyśle ośmiolatka, bo na tym etapie zatrzymał się jego rozwój. Zje samodzielnie, nawet nie nabrudzi. Włoży spodnie i buty. Nie wybiegnie na jezdnię. Nie zbierze zbyt wielu punktów, więc wsparcie państwa będzie symboliczne.
Nastolatek z białaczką nie ma szans na żadną finansową pomoc. Matka nie będzie przy nim czuwała podczas walki z chorobą, nawet w jej ostrej fazie. Ma zasuwać do roboty. Taki chory umie sam trafić do toalety i nawiązuje kontakt z otoczeniem, dopóki choroba go nie zabije, więc według nowych przepisów nie wymaga wsparcia.
By uzyskać najniższe wsparcie trzeba uzyskać 70 punktów, najwyższe od 95 do 100.
Świadczenie wspierające - kto przyznaje punkty osobom niepełnosprawnym?
Aby otrzymać to świadczenie, należy najpierw uzyskać od wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności (WZON) decyzję o ustaleniu poziomu potrzeby wsparcia, który określono od 70 do 100 punktów.
Wniosek o ustalenie poziomu potrzeby wsparcia składa się w formie elektronicznej albo papierowej. W tym drugim przypadku może on być złożony za pośrednictwem powiatowego zespołu orzekającego o niepełnosprawności.