O tym, że niepełnosprawność jest zupełnie czymś normalnym, a integracja z różnorodnością jest potrzebna społeczeństwu już od najmłodszych lat. Oswojenie się z niepełnosprawnością, a w końcu jej zaakceptowanie, ale też optymizm, miłość i rodzicielstwo, to słowa klucze naszej rozmowy. Jak wygląda codzienność Jaśka Meli? Co go denerwuje, a co cieszy? I wreszcie – dlaczego nie ma złotego środka na życie?

Dominika Kopańska: Jesteś tatą trójki dzieci. Czy miałeś na początku obawy zakładając rodzinę? Czym dla Ciebie jest rodzicielstwo?

Nie miałem już takich obaw zakładając rodzinę, ale nie ukrywam, że lata temu, bo od 21 lat jestem osobą z niepełnosprawnością, zderzałem się z takim wyobrażeniem siebie jako kogoś niezdolnego do różnych form życia społecznego, w tym przede wszystkim do założenia rodziny.

Wydaje mi się, że ja zawsze miałem pragnienie tego, żeby kiedyś zostać mężem i ojcem, tak to sobie długo nazywałem. Gdybyś zapytała mnie jakieś 15 czy 10 lat temu, np. o to, o czym marzę to pewnie bym też odpowiedział to samo.

Na początku miałem takie wyobrażenie, że po pierwsze, mówiąc Ci wprost, z powodu niepełnosprawności nie znajdę sobie nikogo, nikt mnie nie zechce. Po drugie wyobrażałem sobie, że z powodu konkretnych ograniczeń związanych z niepełnosprawnością pewnie bym sobie z dziećmi nie poradził z powodów technicznych.

Myślałem sobie: No dobrze, jak będę miał kiedyś dziecko, to jak ja je wezmę na ręce, skoro nie mam  jednej ręki?! Oczywiście, teraz widzę, że te myśli były totalnym absurdem, bo dla chcącego nic trudnego i na wszystko znajdzie się jakiś sposób.

Z pewnością ogromną rolę w zmianie perspektywy odegrały przykłady ludzi będących dookoła mnie, czyli po prostu żywe dowody na to, że można żyć poza tym… nazwijmy to jakimś kanonem zdrowia czy niepełnosprawności, absolutnie aktywnie i w pełni!

O jakich ludziach tutaj wspomniałeś?

O osobach z niepełnosprawnościami, które pomimo przeciwności nauczyły się (i uczą innych) jak przełamywać trudności, śmiało sięgać po marzenia i żyć w pełni – na polu sportowym, zawodowym, rodzinnym. Właściwie nie powinienem mówić „pomimo niepełnosprawności”, bo od jednego znajomego usłyszałem, że żyje aktywnie paradoksalnie dzięki niepełnosprawności, bo wypadek sprowokował go do gruntownej zmiany życia.

Nie ma tutaj reguły, ale niejednokrotnie takie trudne doświadczenia pozwalają nam odkryć w sobie niezbadane wcześniej pokłady sił i możliwości.

Jesteś też podróżnikiem, zdobywałeś bieguny, pokonywałeś pewnie nie jedne dla Ciebie trudne wyzwania podróżnicze. Zastanawiam się, czy zdobyłeś albo może jeszcze zdobywasz jakieś bieguny, trudne do zdobycia „szczyty górskie” w rodzicielstwie? Jeśli tak, to czym są te wyzwania?

Jasne, że tak! Uważam, że rodzicielstwo jest turbo wyzwaniem! Czasem na różnych spotkaniach publicznych mówię, że tak patrzę na swoje życie, na różne duże wyprawy, spektakularne projekty, to w gruncie rzeczy one nie były jakimś wyprawami same w sobie, ale były przygotowaniem do tego, co dzisiaj widzę jako swoją prawdziwą wyprawę, czyli właśnie rodzicielstwo.

Oczywiście, że mamy z żoną różne cele i pragnienia, ale myślę, że specjalnie nie różnią się one od pragnień innych osób – z niepełnosprawnością czy bez niej.

Co masz na myśli?

Chcemy razem z żoną być obecnymi rodzicami dla naszych dzieciaków. Bardzo bym chciał i będę o to mocno walczył, by moja niepełnosprawność i moje doświadczenie wypadku nie generowało zbytniego lęku i próby kontrolowania wszystkiego, zwłaszcza w życiu naszych pociech.

Patrząc tak na ludzi dookoła, to myślę, że jesteśmy po prostu permanentnie związani z pewnym lękiem, uzależnieniem od tej kontroli. Uważam, że jest to czymś bardzo złym i kaleczącym dzieci, dlatego mam nadzieję, że mi i żonie uda się tego uniknąć.

Jesteś osobą z niepełnosprawnością nabytą. Powiedz mi, czym to doświadczenie było dla „wcześniejszego”, a czym jest dla „teraźniejszego” Jaśka Meli, ojca trójki dzieci i męża? Czy to doświadczenie Cię wzmocniło? Czy w pełni oswoiłeś się z nim psychicznie?

Wiesz co? Nie wiem, czy zaakceptowałem ją w pełni, tak zupełnie – w 100%, ale… , może tak trochę filozoficznie ujmując, to myślę, że absolutnie każdy z nas ma czasem kłopot z akceptacją różnych spadających zdolności. Zobacz, teraz jestem starszy, kiedyś byłem przystojniejszy niż jestem teraz, miałem też więcej włosów.

Ok, mogę się zgodzić, bo uważam, że co by nie było, to mi one odrosną, ale trzeba trochę bardziej o nie dbać, a to dotyczy każdego z nas. Zmieniamy się, a niektóre szanse, które mieliśmy w życiu codziennie bezpowrotnie znikają, na tym polega życie. Musimy się w życiu godzić z tym wszystkim, nie wiem czy w 100 %, ale jak już się „z tym” jest, to żeby być z tym pogodzonym.

Z drugiej strony, wiele lat temu, oduczyłem się też marnowania czasu na gdybanie, typu: „Co by było, gdyby nie ten wypadek”?, „Co by było, gdybym był pełnosprawny”? , może było by lepiej, albo jednak gorzej? Na pewno byłoby inaczej. A jak? Tego nie wiadomo. Jest tylko tu i teraz.

Co do samej mojej dzisiejszej niepełnosprawności, to gdzieś przeczytałem takie ładne zdanie, że „niepełnosprawność jest tym, co nas kształtuje, a nie determinuje”, dlatego ja nie zastanawiam się nad swoimi codziennymi wyzwaniami w rodzicielstwie, w kontekście niepełnosprawności.

Miałem wypadek 21 lat temu i powiem Ci szczerze, że zbytnio nie pamiętam mojego okresu życia przed wypadkiem, a dorosłe życie znam tylko jedno, czyli to, które mam teraz. Jak mówiłem Ci wcześniej, uważam, że marnowaniem energii i jedynie generatorem frustracji może być takie ciągłe porównywanie się, czy rozmyślanie typu: a może w takiej czy innej konstelacji byłoby mi w życiu łatwiej?

Jeśli osoba na wózku będzie się irytować i wkurzać na każdy stopień, który napotka na swojej drodze, to będzie miała przekichane. Bo przecież to nie jest sprawiedliwe, że ja mogę sobie na takie schody wbiec, a ktoś inny, kto potrzebuje sprzętu albo pomocy takiej łatwości czy możliwości nie ma. Albo się z tym godzisz i szukasz sposobów albo narzekasz, tracąc energię.

Szybciej też robią się zmarszczki z nerwów (śmiech).

 Jasiek, czy w momencie planowania i założenia rodziny, spotkałeś się w społeczności z takimi „opiekuńczymi” reakcjami typu: „Biedaku, jak sobie poradzisz w tej roli nie mając ręki i nogi?

Powiem Ci szczerze, że nie za bardzo kojarzę takie momenty, ale myślę, że to może trochę wynikać z tego, że no nie oszukujmy się, jakby taka czy inna niepełnosprawność sprawia, że jesteśmy bardziej szufladkowani.

Przez wiele lat mojego życia cholernie wkurzało mnie to, kiedy ludzie patrzyli na mnie głównie przez pryzmat niepełnosprawności: „Ojejku, taki biedny! Trzeba mu pomóc!”. Dobrze wiemy, że dobre i sensowne pomaganie jest czymś innym niż wyręczanie, które często wartościuje nas na lepszych i gorszych, a na to nikt z nas nie zasługuje.

Dlatego w którymś momencie jest tak, że zaczynasz się przyzwyczajać do pewnego stanu rzeczy. Ja już trochę nie zwracam uwagi na to jakie elementy mojej niepełnosprawności mogą jakoś tam uderzać, czy szokować inne osoby. Po za tym też wiem, że pewne rzeczy mówi się wprost, a to co inni mówią o tobie, gdy wyjdziesz z przedszkola, z placu zabaw, z innego miejsca, to jest zupełnie inna para kaloszy.

Jest to na pewno bardzo krzywdzące, kiedy do rodzica z niepełnosprawnościami podchodzi się… oceniająco. Wiesz? Ja na przykład nienawidzę takich haseł (co zdarzyło mi się wielokrotnie słyszeć), że świetnie sobie z czymś radzę, jak na osobę z niepełnosprawnością.

Oj, nawet kilka dni temu usłyszałam o sobie te słowa.

Widzisz, może to głupi przykład, ale jeżeli ja teraz wyjdę i pójdę do sklepu typu Żabka i kupię sobie tam czteropak piwa, to jak na osobę z niepełnosprawnością, będzie to przedsięwzięcie sportowe, porównując się wiesz, do jakieś grupy osób, która siedzi zamknięta w domach. To nie krytykuje żadnych niepełnosprawności, ale ja nie chcę się do nikogo porównywać.

Jeżeli mówimy o społeczeństwie inkluzywnym, o równym traktowaniu, to błagam traktujmy się tak. Mamy przecież te same prawa, obowiązki i wymagajmy