W Polsce żyje ponad 3 mln osób z potwierdzoną niepełnosprawnością, jednak w rzeczywistości ich liczba może sięgać nawet 7 mln. Ich życie nierzadko jest uwarunkowane stopniem niepełnosprawności, których w Polsce są trzy: lekki, umiarkowany i znaczny. Ograniczenia ruchowe czy intelektualne budują dla nich mur, który pokonują samotnie lub z opiekunami. Ograniczeń wciąż jest więcej, niż udogodnień a pomoc państwa nie gwarantuje im takiej samej jakości życia, jaką mogą mieć pełnosprawni obywatele. Jak wygląda życie z niepełnosprawnością w Polsce?Spis treści:
Zasiłek pielęgnacyjny tylko do 18. roku życia
Wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnością budzi wciąż ogromne kontrowersje w Polsce. Zawiłe przepisy prawne oraz liczne ograniczenia związane z przyznawanymi świadczeniami pieniężnymi nie są w stanie pokryć zapotrzebowania osób niepełnosprawnych. W ich przypadku finanse są nie tylko niezbędne do codziennego życia i pokrycia bieżących rachunków, ale ponoszą oni również koszty związane z leczeniem a także ciągłą rehabilitacją bez względu na to, czy ich niepełnosprawność obejmuje sprawność fizyczną czy sprawność intelektualną.
Pani Anna ma 63 lata i cztery lata temu pochowała swojego męża. Została sama z 24 letnim synem, który w wieku ośmiu lat uległ wypadkowi. W trakcie zabawy na podwórku piłka chłopca przeturlała się na ulicę, za którą wybiegł. Samochód uderzył w niego z prędkością 90km/h, chociaż po sześciu latach walki sądowej w aktach niezmiennie widniała prędkość 40km/h. Mały Rafał cudem przeżył, jednak z ciężkimi obrażeniami głowy trafił do szpitala, z którego po wielu miesiącach powrócił do domu jako osoba całkowicie niepełnosprawna.
- Świat się dla nas skończył. Życie moje i mojego męża było uzależnione od karmienia, zmieniania pieluch i codziennej rehabilitacji syna. Z normalnej rodzin staliśmy się ludźmi, którzy planowali każdy dzień z uwzględnieniem opieki nad Rafałem i zaspokojenia jego potrzeb. Byliśmy w o tyle komfortowej sytuacji, w jakiej wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych nie jest, że nasze zarobki były na tyle dobre, że mogliśmy zapewnić opiekunkę do syna, a sami zajęliśmy się pracą zarobkową. Chociażby żeby zapłacić za rehabilitację syna i opłacić adwokatów, którzy reprezentowali nas w sądzie, w toku sprawy związanej z wypadkiem - mówi pani Anna.
Aby rodzic dziecka niepełnosprawnego mógł otrzymać zasiłek pielęgnacyjny, w kwocie 2458 zł, musi zrezygnować z dotychczasowej pracy zawodowej. Oznacza to dla niego nie tylko rezygnację z pewnej sumy pieniędzy (zakładając, że jego wynagrodzenie było wyższe) ale jest również koniecznością wycofania się z życia zawodowego. Co ważne, zasiłek ten przysługuje tylko na dziecko do 18. roku życia lub do 25. roku życia, jeśli się uczy.
W obliczu jeszcze większego problemu stoją rodzice samodzielnie wychowujący dziecko, dla których powyższa kwota jest jedynym źródłem dochodu, bez pomocy współpracującego drugiego rodzica.
W Polsce funkcjonuje ponad 1850 stacjonarnych zakładów opieki dla osób niesamodzielnych. Na miejsce trzeba jednak oczekiwać miesiącami, a nawet latami
\"Odwołanie zadziała na pani niekorzyść\". Walka o pieniądze dla rodziców
Aby uzyskać zasiłek pielęgnacyjny konieczny jest odpowiedni zapis w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności dziecka. Mowa tutaj o punkcie 7 oraz 8, których zapis potwierdza czy dziecko wymaga stałego zapewnienia mu opieki oraz czy obecność rodzica bądź innego opiekuna prawnego jest niezbędna do codziennego funkcjonowania, w tym do uczestniczenia w rehabilitacji, zajęciach edukacyjnych oraz zajęciach rozwojowych.
Na wielu forach internetowych można przeczytać wpisy rodziców, którzy zajmując się ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, nie uzyskali odpowiedniego zapisu w punkcie 7. oraz 8. orzeczenia o niepełnosprawności. Co to oznacza w praktyce? Rodzice pozbawieni są wówczas prawa do zasiłku mimo, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem wymagała od nich rezygnacji z pełnowymiarowej pracy zarobkowej. Rodzice na forach wymieniają się doświadczeniami związanymi z odwołaniem się od orzeczenia o niepełnosprawności, wielokrotnie przytaczając swoje historie, które nie zawsze kończyły się dla nich pomyślnie. Zdarza się bowiem, że podczas ponownego rozpatrzenia wniosku rodzica, decyzja orzecznika zadziałała na ich niekorzyść.
- Zasiłek, jaki otrzymywaliśmy na Rafałka to były śmieszne pieniądze. On wymagał specjalistycznego sprzętu do rehabilitacji i w ogóle do życia: wózka, podnośnika, a nawet wanny ze specjalnymi masażami, które dobrze wpływały na jego mięśnie. Nie policzę tutaj kosztów pieluch, środków pielęgnacyjnych na odleżyny czy specjalistyczne żywienie, na którym był w pierwszych miesiącach od wypadku - mówi pani Anna.
Niskie finanse rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi powodują, że nie tylko dzieci, jak i dorośli, nie mają zapewnionych podstawowych potrzeb ale również są poza możliwościami uczestniczenia w prywatnych rehabilitacjach czy innych zajęciach, mających przygotować niepełnosprawne dzieci do samodzielności.
Pracowałam na wysokim szczeblu kierowniczym, dobrze zarabiałam, ale i tak całą moją wypłatę przeznaczaliśmy na dodatkowe zajęcia dla syna. Nauczyciele, rehabilitanci, opiekunki - wszystko po to, by chociaż spróbować przywrócić Rafałowi część sprawności. Rokowania lekarzy były bardzo niekorzystne, ale my jako rodzice czuliśmy, że musimy o niego walczyć.
Bariery infrastruktury miejskiej i lokali mieszkalnych
Wśród opiekunów osób niepełnosprawnych ruchowo jak i samych zainteresowanych nie milknął głosy dotyczące barier i utrudnień, jakie na co dzień ich spotykają w drodze na zakupy, rehabilitację czy do szkoły. W wielu kluczowych miejscach, takich jak biblioteki, muzea a nawet szkoły, brakuje podjazdów czy wind umożliwiających sprawne poruszanie osobom z ograniczeniami ruchowymi.
To sami niepełnosprawni wciąż zmuszeni są, by walczyć o swoje prawa do równego dostępu do wielu miejsc użyteczności publicznej. W wielu miastach wciąż komunikacja miejsca